17.07.2004

Lisätietoja: Maaherran sihteeri Ulla Hiltunen, p. 020 516 6002


Kuortinkartanon 20. kesäjuhla, Pertunmaa

Maaherra Pirjo Ala-Kapee

Hyvä juhlaväki, Hyvät lapset, vanhemmat ja ystävät

Vaikka voimme Suomessa olla ylpeitä korkeatasoisista sosiaali- ja terveystoimen julkisista palveluista, vapaaehtoiset lahjoitukset, varainhankintakampanjat ja ihmisten tekemä palkaton talkootyö on aina ollut olennainen osa suomalaisen sosiaali- ja terveystoimen arkea. Kansalaisjärjestöt tekevät korvaamattoman arvokasta työtä, jota ei edes pysty arvioimaan palkassa.

Kuortinkartano on ylväs rakennus, joka on toiminut tällä paikalla vuodesta 1929 ensin Pertunmaan kunnalliskotina ja vuodesta 1984 Helsingin Lastenklinikan osasto 10 lapsisyöpäpotilaiden tuki ry:n kuntoutus- ja leirikeskuksena. Nyt meillä on ilo yhdessä viettää 20. kerran Kuortinkartanon perinteisiä kesäjuhlia. Tämä kartano on yhdistykselle tärkeä paikka, sillä kuntoutus ja virkistys ovat hoidossa merkittävä asia koko perheelle. Tämä kartano on myös osoitus vapaaehtoistyön voimasta.

Te itse parhaiten tiedätte, miten äärettömän arvokasta on hädän hetkellä saada asiantuntevaa vertaistukea ja apua. Ketään ei jätetä yksin. Tavanomaista lähimmäisten tukea ei ehkä näissä tilanteissa jaksaisi itse edes hakea. Nyt monet auttajat tietävät kokemuksesta, miltä tuntuu. Ei tarvitse selitellä. Käytännön kysymyksiin on valmiiksi vastauksia. Apua on lupa pyytää ja sitä tarjotaan. Samat kokemukset yhdistävät.

Teillä jokaisessa perheessä on oma tarinanne. Jokainen tarina on ainutkertainen ja arvokas. Vakava sairaus on aina pysähdys. On pakko pysähtyä etsimään vastauksia kysymyksiin. Mitä on elämä? Mitä on kuolema? Mitä ovat kivut? Miten tämän kaiken jaksaa?

Elämän ja kuoleman kysymyksissä olemme totuuden edessä. Kasvamme ihmisinä ymmärtämään palasia elämän syvällisistä arvoista. Kuolema on osa elämää samoin kuin syntyminenkin, mutta sen kohtaaminen ja siitä puhuminen saattaa olla vaikeaa.

Lapsen ja nuoren vakava sairaus panee kysymään toistamiseen: miksi? miksi? miksi? Myös lapsen ja nuoren omiin kysymyksiin yritämme aikuisina löytää vastauksia. Usein tunnemme aikuisina itsemme pieniksi ja riittämättömiksi, koska emme jaksa emmekä osaa vastata lapsen ja nuoren kysymykseen.

Vakava sairaus on aina pysähdys, joka ei unohdu koskaan. Paikalla olevista monet ovat kohdanneet omassa perheessään tuskallisen tilanteen lapsen sairastuessa. Yhdistyksenne lehdessä ”Säteitä” Tarja Jalli kirjoittaa hyvin koskettavasti yksilön tuntemuksista tällaisessa tilanteessa, neuvottomuudesta ja avuttomuudesta sairauden toteamisen hetkellä ja hoitotoimenpiteiden käynnistyessä. ”Emme osanneet tehdä tai sanoa mitään, olimme shokissa.” Jälkeenpäin, lapsensa menettäneenä hän sanoo: ”On ollut erityisen raskasta todeta, kuinka henkilökohtainen ja intiimi asia suru on, ja kuinka yksinäiseksi suru sen takia ihmisen tekee.”

Tieto syöpään sairastumisesta tulee elämään yleensä yllättäen ja se muuttaa elämää ratkaisevasti. Turvallinen ja tuttu arkielämä katkeaa. Tilalle tulevat pelko, ahdistus ja epävarmuus tulevaisuudesta.

Suomalainen syövänhoito on kuitenkin maailman huippuluokkaa. Yhä useampi potilas paranee sairaudestaan tai sairaus saadaan hallintaa. Syöpään liittyy edelleen väärääkin tietoa ja ennakkoasenteita. Tiedon puute sairaudesta ja sen hoidosta lisäävät potilaan ja hänen läheistensä epävarmuutta ja useinkin aiheuttavat suuren kriisin. Siksi tarvitaan tietoa ja kursseja koko perheelle.

Lasten syöpäsairauksien hoito on Suomessa huippuluokkaa. Sairastuneista lapsista 80 prosenttia paranee. Voimme olla ylpeitä ja iloisia näistä tuloksista. Sairauden diagnosointi ja hoitomenetelmät ovat kehittyneet nopeasti, millä on suuri vaikutus valittavaan hoitoon ja sen kestoon. Tämä kaikki antaa syöpäsairauden kanssa kasvotusten joutuville toivoa ja uskoa myönteisiin tuloksiin.

Elämä ei ole itsestäänselvyys, se on arvaamaton. Elämä on tässä ja nyt. Koko ajan eteen sinkoaa kysymyksiä, uusia tilanteita. Tulevaisuuteen ei aina voi varautua, menneisyyden lait eivät päde enää ja on toivottava tulevaisuudelta parasta. Toivo on ihmiselle tärkeää. Kipu ja kirkkaus kulkevat elämässä rinnakkain. Ihmisestä löytyy odottamattomia voimia sopeutua ja selvitä. Usein vasta vaikeudet saavat näkemään sen, mikä elämässä on todella arvokasta. Löydämme itsemme ja toisemme entistä vahvempina ja aidompina.

Omakohtaiset kokemukset kasvattavat ymmärtämään lähimmäistä, elämää ja opettavat myös auttamaan. Aina ei löydy edes oikeita sanoja, mutta silloin usein riittää pelkkä toisen ymmärtävän, asioita tuntevan ihmisen läheisyys.

Helsingin Lastenklinikan osasto 10 lapsisyöpäpotilaiden tuki ry on hyvä esimerkki tuesta ja avusta. Kenenkään ei tarvitse jäädä yksin. Järjestö osaa antaa apua ja tukea juuri silloin, kun sitä tarvitaan, juuri silloin kun kaikki tuntuu ylipääsemättömän raskaalta, sekä auttaa koko perhettä selviytymään ja kuntoutumaan. Toivotan arvokkaalle työllenne menestystä.

Takaisin | Tulosta sivu